在主題“點亮你的生命色彩”之第16屆國際罕見病日來臨之際，2023年2月26日，由國內(nèi)Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”和廣州市紅棉腫瘤與罕見病公益基金會聯(lián)合主辦、中國Castleman病協(xié)作組(CCDN)協(xié)辦、百濟神州支持的國際罕見病日暨Castleman病“募”名而來別名發(fā)布會儀式正式收官，共同見證Castleman病別名發(fā)布的重要一刻，點亮每一位Castleman病患者的生命色彩，為中國的罕見病事業(yè)吶喊助威。
  “Castleman病‘募’名而來征名活動”于1月19日啟動，共收集了近百個別名，經(jīng)過項目組和中國Castleman病協(xié)作組(CCDN)專家們的認真評審，最終入圍5個別名。CCDN協(xié)作組組長北京協(xié)和醫(yī)院李劍教授攜專家團成員、廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會副理事長顧洪飛先生、卡斯特曼之家主理人林琳女士和百濟神州血液腫瘤事業(yè)部負責人朱晶巖女士在會上共同公布，“鈴鐺病”經(jīng)由大眾投票，高票當選為Castleman病別稱。
  “看見”Castleman病，解決患者
  未盡之需
  Castleman病屬于原因未明的反應(yīng)性淋巴結(jié)病之一，以單個或者多個部位的淋巴結(jié)腫大為特點，部分患者可伴有全身癥狀和(或)多系統(tǒng)受累，如肝脾腫大、貧血等。作為血液領(lǐng)域的罕見疾病，Castleman病在全球范圍發(fā)病率僅約2/10萬人，于2018年被納入《中國第一批罕見病目錄》。
  本次別名征集活動發(fā)起人，Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”主理人林琳女士認為，Castleman病患者最希望的是有更多的人能夠“看見”它，借助大眾的力量，讓Castleman病罕而“見”之，從而實現(xiàn)患者的早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早治療和早獲益。
  一直以來，Castleman病并沒有正式的中文名字，可見其在中國的罕見性和極低的認知度。本次征名活動致力于提高公眾對Castleman病的認知，以幫助更多患者獲得及早診療，回歸美好生活。

  林琳表示，“我們發(fā)起征集別名的活動，就是希望通過征名活動以及'鈴鐺病’這個新別名，讓更多的人了解這個疾病。‘鈴鐺病’正是取自其最常見的癥狀‘淋大’之諧音梗。我們迫切希望幫助到更多Castleman病患者破解求醫(yī)困境，減少誤診率。”

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